La privacidad, la prioridad del BiSC

Los datos que se recogen en el Proyecto BiSC son mucho más que números: describen la salud, el entorno y el desarrollo de los niños y sus familias. Por eso, la protección de esta información es una prioridad central del proyecto.

Antes de cualquier recopilación de datos, se define con detalle qué información es realmente necesaria para la búsqueda. La participación se basa en el consentimiento informado y en el respeto a la normativa vigente de protección de datos, que establece que la información se trata de forma confidencial y con medidas de seguridad adecuadas. BiSC no hace un uso comercial de los datos y ofrece un acceso cerrado a sus bases de datos y muestras biológicas, por lo que sólo acceden a ellos equipos de investigación autorizados en condiciones controladas.

Uno de los elementos clave es la anonimización y la pseudonimización de los datos. Esto significa que en los archivos de análisis no constan nombres ni apellidos, sino códigos. Los datos identificativos (como el nombre o el teléfono) se guardan en sistemas separados de la información clínica o de los cuestionarios, y sólo un número reducido de profesionales autorizados puede vincular a estos dos bloques cuando es imprescindible para la gestión del estudio.

Para reforzar la seguridad, en proyectos como BiSC se utilizan servidores protegidos, cifrado de la información, contraseñas robustas y controles de acceso. El equipo investigador sigue protocolos claros sobre cómo almacenar y compartir archivos sensibles, y recibe formación periódica en protección de datos. Cualquier nueva herramienta informática o colaboración externa se revisa para asegurar que cumple con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).

Aunque el riesgo es bajo, el proyecto dispone también de planes de actuación en caso de error o incidente, como podría ser el envío de un fichero a un destinatario incorrecto o la posible filtración de información. Ante una situación así, se activa un protocolo interno: se detecta y corrige el problema, se informa a los responsables pertinentes y se analizan las causas para evitar que se repita.

Así, BiSC quiere dejar claro que la confidencialidad de sus participantes no sólo es una obligación legal, sino un pilar fundamental del proyecto. La confianza que depositan las familias en el estudio sólo tiene sentido si va acompañada de un tratamiento riguroso, seguro y responsable de los datos.

 

Esta noticia ha sido redactada por Toni Galmes, fecha manager del Proyecto BiSC.