La privacitat, la prioritat del BiSC

Les dades que es recullen al Projecte BiSC són molt més que números: descriuen la salut, l’entorn i el desenvolupament dels infants i de les seves famílies. Per això, la protecció d’aquesta informació és una prioritat central del projecte.

Abans de qualsevol recollida de dades, es defineix amb detall quina informació és realment necessària per a la recerca. La participació es basa en el consentiment informat i en el respecte a la normativa vigent de protecció de dades, que estableix que la informació es tracta de manera confidencial i amb mesures de seguretat adequades. BiSC no fa un ús comercial de les dades i ofereix un accés tancat a les seves bases de dades i mostres biològiques, de manera que només hi accedeixen equips de recerca autoritzats en condicions controlades.

Un dels elements clau és l’anonimització i la pseudonimització de les dades. Això vol dir que als fitxers d’anàlisi no hi consten noms ni cognoms, sinó codis. Les dades identificatives (com el nom o el telèfon) es guarden en sistemes separats de la informació clínica o dels qüestionaris, i només un nombre reduït de professionals autoritzats pot vincular aquests dos blocs quan és imprescindible per a la gestió de l’estudi.

Per reforçar la seguretat, en projectes com BiSC s’utilitzen servidors protegits, xifrat de la informació, contrasenyes robustes i controls d’accés. L’equip investigador segueix protocols clars sobre com emmagatzemar i compartir fitxers sensibles, i rep formació periòdica en protecció de dades. Qualsevol nova eina informàtica o col·laboració externa es revisa per assegurar que compleix el Reglament General de Protecció de Dades (RGPD).

Tot i que el risc és baix, el projecte també disposa de plans d’actuació en cas d’error o incident, com podria ser l’enviament d’un fitxer a un destinatari incorrecte o la possible filtració d’informació. Davant d’una situació així, s’activa un protocol intern: es detecta i corregeix el problema, s’informa els responsables pertinents i s’analitzen les causes per evitar que es repeteixi.

Així, BiSC vol deixar clar que la confidencialitat de les seves participants no és només una obligació legal, sinó un pilar fonamental del projecte. La confiança que les famílies dipositen en l’estudi només té sentit si va acompanyada d’un tractament rigorós, segur i responsable de les dades.